بیماری پیک یا دمانس فرونتوتمپورال (FTD) شایع ترین نوع زوال عقل در افراد زیر 60 سال است. درباره علائم، علائم، علل و تشخیص، همراه با درمان و راهبردهای مقابله با آن بیاموزید.
بیماری پیک یا دمانس فرونتوتمپورال (FTD) چیست؟
بیماری پیک یک نوع خاص از زوال عقل فرونتوتمپورال (FTD) است که باعث کاهش غیرقابل برگشت عملکرد فرد در طی چند سال می شود. این بیماری برای اولین بار توسط آرنولد پیک در سال 1892 توصیف شد. اگرچه معمولاً با بیماری آلزایمر شایع‌تر اشتباه میگیرند، بیماری پیک یک اختلال نادر است که به جای تأثیر بر بسیاری از قسمت‌های مختلف مغز، باعث کوچک شدن آهسته سلول‌های خاص بخش هایی از مغز میشود.
تجمع بیش از حد پروتئین باعث می شود که لوب های پیشانی و گیجگاهی مغز که گفتار و شخصیت را کنترل می کنند، به آرامی آتروفی شوند. بنابراین به عنوان بیماری پیک یا دمانس فرونتوتمپورال (FTD) طبقه بندی می شود، که در غیر این صورت به عنوان زوال عقل لوب فرونتال یا دژنراسیون لوبار فرونتوتمپورال (FTLD) شناخته می شود.
بیماری پیک یا دمانس فرونتوتمپورال علاوه بر ایجاد تغییرات گفتاری و رفتاری، مشکلات حافظه ای مشابه مشکلاتی را که افراد مبتلا به بیماری آلزایمر تجربه می کنند، همراه با مشکلات شناختی و قضاوتی ایجاد می کند. بیماری پیک و سایر دمانس های فرونتومپورال تا 15 درصد از کل موارد زوال عقل را تشکیل می دهند.
در حالی که FTD شکل کمتر شایعی از زوال عقل است، یکی از علل مهم زوال عقل در افراد زیر 65 سال است. در حال حاضر هیچ درمانی برای بیماری پیک یا FTD وجود ندارد، اما با درک علائم منحصر به فرد، می توانید بیماری را بهتر مدیریت کرده و بهبود دهید. کیفیت زندگی شما
علل بیماری پیک یا دمانس فرونتوتمپورال
مانند بیماری هانتینگتون و زوال عقل جسم لوی ، بیماری پیک نیز نتیجه تجمع پروتئین در نواحی آسیب دیده مغز است. تجمع سلول‌های مغزی غیرطبیعی که به بدن‌های پیک یا سلول‌های پیک معروف هستند، در نهایت منجر به تغییر در شخصیت، رفتار نامناسب اجتماعی و تصمیم‌گیری ضعیف میشود. سپس علائم می تواند به اختلال شدید در هوش، حافظه و گفتار تبدیل شود.
بیماری پیک معمولاً بزرگسالان بین 40 تا 60 سال را مبتلا می کند. این بیماری در زنان کمی بیشتر از مردان شایع است و در برخی موارد در خانواده ها نیز وجود دارد. با این حال، سایر عوامل خطر، از جمله علت ایجاد پروتئین که منجر به بیماری می شود، ناشناخته است.
علائم و نشانه های بیماری پیک یا دمانس فرونتوتمپورال
برخلاف بیماری آلزایمر، که در آن از دست دادن حافظه علامت اولیه غالب است، اولین علائم بیماری Pick یا FTD معمولاً شامل تغییرات شخصیتی یا کاهش عملکرد اساسی است.
بیماری پیک می تواند در سنین پایین تر از بیماری آلزایمر نیز رخ دهد . مواردی در افراد 20 ساله گزارش میشود که علائم معمولاً برای اولین بار در سنین 40 تا 60 سالگی ظاهر می شوند. در حالی که پیشرفت علائم آهسته است، علائم با گذشت زمان بدتر می شوند زیرا سلول های مغز به انحطاط ادامه می دهند.
علائم زیر برای بیماران مبتلا به بیماری پیک مشخص است. علائم شدیدتر در مراحل بعدی بیماری ظاهر می شود.
نشانه های رفتاری
- تکانشگری و قضاوت ضعیف.
- بی قراری شدید (مراحل اولیه).
- زیاده روی در مصرف بیش از حد (زمانی که قبلا مشکلی نبوده است).
- عدم توجه به بهداشت فردی.
- نمایش گرایی یا هرزگی جنسی.
- کناره گیری یا کاهش علاقه به فعالیت های روزمره زندگی.
- کاهش عملکرد در محل کار و خانه.
- رفتارهای تکراری یا وسواسی.
علائم عاطفی
- تغییرات خلقی ناگهانی
- فقدان گرما، نگرانی یا همدلی.
- بی تفاوتی
- بی ادبی، بی حوصلگی یا پرخاشگری.
- حواس پرتی؛ دامنه توجه ضعیف
- بی خبری از تغییرات رفتاری.
علائم زبان
- کاهش دایره لغات
- مشکل پیدا کردن کلمه مناسب
- مشکل در صحبت کردن یا درک گفتار.
- تکرار کلماتی که دیگران می گویند.
- صداهای گفتاری ضعیف و ناهماهنگ.
- کاهش توانایی خواندن یا نوشتن.
- از بین رفتن کامل گفتار
نشانه های فیزیکی
- افزایش سفتی یا سفتی عضلات.
- مشکل در حرکت کردن
- عدم هماهنگی
- ضعف عمومی.
- اختلال حافظه.
- بی اختیاری ادرار.
تشخیص بیماری پیک یا دمانس فرونتوتمپورال
بیماری پیک یا دمانس فرونتوتمپورال را فقط می توان به طور قطعی با بیوپسی مغز مشخص کرد، اما راه هایی برای رسیدن به یک تشخیص احتمالی در صورت بروز علائم وجود دارد. این موارد شامل:
- ارزیابی دقیق علائم، از جمله ارزیابی رفتار و عملکرد شناختی.
- تصویربرداری رزونانس مغناطیسی (MRI) مغز.
- الکتروانسفالوگرام (EEG).
- اسکن توموگرافی گسیل پوزیترون (PET).
- توموگرافی کامپیوتری (CT) اسکن.
- آزمایش خون
- پونکسیون کمری (تپ مایع مغزی نخاعی).
این تکنیک‌ها می‌توانند به تعیین اینکه آیا این بیماری احتمالاً بیماری Pick است یا یک اختلال مرتبط مانند بیماری آلزایمر کمک می‌کند. اگرچه این دمانس ها ممکن است مشابه باشند، اما علائم واضحی وجود دارد که آنها را از هم متمایز می کند.
[بخوانید: بیماری آلزایمر: علائم، نشانه ها، علل، و مراحل]
اگر حداقل سه مورد از پنج ویژگی متمایز زیر در مراحل اولیه وجود داشته باشد، تشخیص احتمالاً پیک است تا آلزایمر. همچنین، در مقایسه با بیماری آلزایمر، اختلالات ذهنی آشکار و کاهش حافظه در بیماران مبتلا به بیماری پیک دیرتر از بیماران آلزایمر رخ می دهد.
پنج ویژگی متمایز بیماری پیک
پزشکان برای تشخیص بیماری پیک به دنبال حداقل سه مورد از موارد زیر هستند:
- قبل از 65 سالگی شروع می شود.
- تغییرات شخصیتی اولیه
- کاهش کنترل های عادی، مانند شکم پرستی یا بی مبالاتی جنسی.
- عدم مهار.
- سرگردانی
پس از تشخیص، بیماران و مراقبان می توانند از استراتژی های عملی خودیاری و حمایت حرفه ای برای درمان علائم بیماری استفاده کنند.
درمان و مدیریت بیماری پیک یا دمانس فرونتوتمپورال
در حالی که Pick’s و سایر انواع زوال عقل فرونتوتمپورال می تواند عمر را به طور متوسط به حدود شش تا هشت سال کاهش دهد، برخی از افراد تا 20 سال با این بیماری زندگی می کنند.
از آنجایی که در حال حاضر هیچ درمانی برای بیماری پیک وجود ندارد، درمان معمولاً مشابه درمان آلزایمر است: مدیریت علائم با هدف به حداکثر رساندن کیفیت زندگی . این ممکن است شامل داروهایی برای مدیریت علائم خاص، نظارت منظم و کمک باشد.
درمان همچنین باید شامل حمایت عاطفی و اساسی از مراقب باشد. اگر شما یا یکی از نزدیکانتان به بیماری پیک مبتلا هستید، موارد زیر ممکن است به کنترل علائم کمک کند.
کمک به عملکرد حسی عینک یا سمعک می تواند حواس ناکارآمد را تقویت کند.
اصلاح رفتار. سیستم‌هایی که به رفتارهای مثبت پاداش می‌دهند می‌توانند به تقویت رفتار مناسب در هنگام بروز علائم کمک کنند. ایجاد یک محیط مراقبتی آرام و آرام‌بخش همچنین می‌تواند به بیمار مبتلا به زوال عقل کمک کند احساس امنیت و اضطراب کمتری داشته باشد و اغلب رفتار مشکل‌زا را کاهش می‌دهد.
درمان حرفه ای گفتار درمانی و/یا کاردرمانی می تواند ارتباط و حرکت را بهبود بخشد.
دارو برای کنترل رفتارهایی که می تواند برای خود یا دیگران خطرناک باشد. داروهای ضد افسردگی که به عنوان مهارکننده‌های انتخابی بازجذب سروتونین (SSRIs) شناخته می‌شوند، ممکن است برخی از بی‌تفاوتی و افسردگی را تسکین دهند و به کاهش میل به غذا، از دست دادن کنترل تکانه و فعالیت اجباری کمک کنند.
درمان سایر اختلالاتی که می توانند باعث ایجاد یا بدتر شدن علائم گیجی شوند ، مانند کم خونی، اختلالات تیروئید، و بیماری کلیوی یا کبدی.
قطع یا تغییر داروهایی که ممکن است گیجی را بدتر کنند ، مانند پاراستامول، NSAIDS و داروهای آنتی کولینرژیک مورد استفاده برای درمان COPD.
نکات خودیاری
تشخیص بیماری لاعلاج می‌تواند تجربه‌ای غافلگیرکننده باشد، به‌ویژه زمانی که شامل هر شکلی از زوال عقل باشد. تمرکز بر جنبه های مثبت ممکن است تمرینی بیهوده به نظر برسد، با این حال، ممکن است نقاط روشن غیرمنتظره ای برای بیماران مبتلا به بیماری پیک وجود داشته باشد.
برای مثال، در مرکز حافظه و پیری دانشگاه کالیفرنیا/مرکز پزشکی سانفرانسیسکو، پزشکان گروه کوچکی از بیماران زوال عقل فرونتوتمپورال را کشف کردند که مهارت‌های خلاقانه جدیدی در موسیقی و هنر ایجاد کردند. استعدادهای هنری زمانی پدیدار شدند که از دست دادن سلول های مغز عمدتاً در لوب پیشانی چپ رخ داد که عملکردهایی مانند زبان را کنترل می کند.
با کاهش توانایی برقراری ارتباط از طریق کلمات، مغز این بیماران به نوعی به قلمروهای دیگر ابراز وجود دسترسی پیدا کرد. بنابراین کاوش و تشویق به توسعه مهارت های نهفته یکی از راه هایی است که بیماران مبتلا به بیماری پیک می توانند کیفیت زندگی خود را حفظ کنند و احتمالاً پیشرفت زوال ذهنی را کاهش دهند.
راه های دیگری که می توانید با تشخیص FTD کنار بیایید عبارتند از:
مطلع شدن. تا جایی که می توانید درباره بیماری پیک و زوال عقل فرونتومپورال بیاموزید . هرچه بیشتر بدانید، کنترل بیشتری احساس خواهید کرد و آمادگی بیشتری برای مدیریت علائم خواهید داشت.
کاهش استرس. استرس و اضطراب می تواند باعث تشدید بسیاری از علائم زوال عقل و افزایش مشکلات رفتاری شود. تکنیک های مختلف آرامش مانند موسیقی درمانی، مدیتیشن و تمرینات تنفس عمیق را آزمایش کنید . درمان با حیوانات خانگی، شامل بازدید از حیوانات مخصوص آموزش دیده نیز می تواند به کاهش استرس و بهبود خلق کمک کند.
درمان افسردگی. افسردگی می تواند در میان کسانی که به زوال عقل فرونتوتمپورال تشخیص داده شده است شایع باشد. درمان افسردگی می تواند مدیریت چالش های دیگر بیماری را آسان تر کند.
[بخوانید: پیشگیری از بیماری آلزایمر و زوال عقل – یا کند کردن پیشرفت آن]
ورزش می تواند به کاهش استرس و تقویت خلق شما کمک کند. هر نوع فعالیت بدنی، حتی پیاده‌روی منظم ، می‌تواند مفید باشد، بنابراین فعالیت‌هایی را پیدا کنید که برای شما جذاب هستند. به نظر می‌رسد برخی تحقیقات نشان می‌دهد که یک سبک زندگی فعال ممکن است زوال شناختی را کاهش دهد، حتی در افرادی که از نظر ژنتیکی در معرض خطر FTD هستند.
حفظ فعالیت اجتماعی تماس گرفتن با خانواده و دوستان برای حمایت عاطفی می تواند به شما کمک کند از انزوا اجتناب کنید. پیوستن به یک گروه حمایتی برای بیماران مبتلا به زوال عقل و گفتگو با افراد دیگری که با چالش‌های مشابهی روبرو هستند، می‌تواند به احساس انزوا و افسردگی کمک کند و نکات زیادی را برای مقابله با آن ارائه دهد. همچنین ممکن است بخواهید با یک درمانگر ، مشاور یا روحانی صحبت کنید.
به دنبال تحریک ذهنی بازی با ورق یا بازی های کلمه ای مانند دستمالی کردن، یا تکمیل جدول کلمات متقاطع و سودوکو می تواند مغز شما را تمرین دهد و ممکن است به کند کردن زوال شناختی در افراد مبتلا به Pick’s یا FTD کمک کند.
تصمیمات مهم را زودتر بگیرید
با بیان خواسته های خود و ایجاد یک برنامه از سردرگمی های پزشکی، مالی و حقوقی آینده جلوگیری کنید.
- برای امور مالی و حقوقی وکالت نامه تعیین کنید.
- با پزشکان و اعضای خانواده خود درباره درمان و ترجیحات پایان زندگی بحث و مستندسازی کنید.
- یک وصیت نامه زنده بسازید و شخصی را که به او اعتماد دارید منصوب کنید تا برای شما تصمیم بگیرد در صورتی که دیگر نمی توانید برای خود تصمیم بگیرید.
اگرچه این مکالمات ممکن است دشوار باشد، اما اعلام خواسته‌هایتان قدرت‌بخش است.
بیشتر بخوانید: زندگی با آلزایمر یا زوال عقل
مراقبت از فرد مبتلا به بیماری پیک یا دمانس فرونتوتمپورال
مراقبت از فرد مبتلا به زوال عقل می تواند یک تجربه تغییر دهنده زندگی باشد. افراد مبتلا به بیماری Pick یا FTD در نهایت نیاز به مراقبت روزانه یا شبانه روزی خواهند داشت. انجام این کار می تواند مسئولیت بزرگی باشد.
ممکن است احساس تنهایی کنید و نوع چالش‌های روزانه‌ای که با آن روبرو می‌شوید می‌تواند برای سلامت جسمی و روانی شما سخت باشد. یکی از مهم‌ترین راه‌هایی که شما به‌عنوان یک مراقب می‌توانید به بیمار مبتلا به FTD کمک کنید این است که مطمئن شوید از خودتان نیز مراقبت می‌کنید .
جستجوی کمک. با سایر اعضای خانواده، دوستان، یا سازمان های داوطلب تماس بگیرید تا به بار روزانه مراقبت کمک کنند یا مراقبت های موقت را ترتیب دهند . مراقبانی که به طور منظم وقت می گذارند نه تنها مراقبت بهتری ارائه می دهند، بلکه از نقش های مراقبتی خود نیز رضایت بیشتری پیدا می کنند.
برای ورزش منظم برنامه ریزی کنید. ورزش باعث ترشح اندورفین می شود که به شما احساس شادی می دهد. اگر نمی توانید هر بار یک ساعت راه را مسدود کنید، جلسات ده دقیقه ای را در طول روز امتحان کنید.
ادامه…
از نظر اجتماعی فعال بمانید. با دوستان و خانواده در ارتباط باشید و از حمایتی که از شما می کنند استقبال کنید. این کار باعث سبک شدن بار مراقبت می شود.
در موقعیت های مشابه با دیگران صحبت کنید. مراقبت از فرد مبتلا به زوال عقل می تواند کار بسیار سختی باشد – هم از نظر جسمی و هم از نظر احساسی. پیوستن به یک گروه پشتیبانی می‌تواند فرصتی مناسب برای صحبت صریح در مورد تجربیات خود با سایر مراقبین فراهم کند. برای پیوندهای گروه های پشتیبانی FTD در منطقه خود به زیر مراجعه کنید.
یاد بگیرید چگونه استرس را مدیریت کنید. مراقبت از یکی از عزیزان مبتلا به زوال عقل می تواند یکی از پر استرس ترین کارهایی باشد که در زندگی انجام می دهید. تکنیک های تمدد اعصاب مانند تنفس عمیق، مدیتیشن، تمرینات ریتمیک یا یوگا می توانند به کاهش استرس و افزایش سطح خلق و انرژی شما کمک کنند.
مقابله با از دست دادن شخصیت
اغلب، سخت‌ترین چیز در مورد ابتلا به بیماری پیک در فردی که دوستش دارید، مشاهده از دست دادن یا تغییر شخصیت سابق است.
اگر بیمار در خانه زندگی می کند، ممکن است به یاد بیاورید که قبل از این اختلال چگونه بوده است – یک واقعیت غم انگیز و روزانه. در یک مرکز زندگی کمکی، این واقعیت که اطرافیان بیمار قبل از بیماری آنها را نمی شناختند ممکن است به همان اندازه دلخراش باشد.
در هر صورت، این جنبه از بیماری پیک برای عزیزان بسیار ناراحت کننده است. جست‌وجوی حمایت و صرف زمان برای خود می‌تواند به شما در مقابله کمک کند.
تحقیقات و آزمایشات بالینی
در حالی که در حال حاضر هیچ درمانی برای بیماری پیک یا FTD وجود ندارد، سازمان‌هایی مانند مؤسسه ملی اختلالات عصبی و سکته مغزی (NINDS) در ایالات متحده، و سایر شاخه‌های مؤسسه ملی بهداشت، تحقیقات منظمی را در رابطه با زوال عقل فرونتومپورال انجام می‌دهند.
تحقیقات در حال انجام، از جمله آزمایش‌های بالینی برای داروهای جدید، به ما کمک می‌کند تا در مورد علل، تشخیص، درمان و پیشگیری احتمالی بیماری Pick و سایر FTDها بیشتر بدانیم. در آینده، درمان‌های جدید ممکن است قادر به هدف قرار دادن ژن‌های خاصی باشند که باعث تخریب مغز می‌شوند. همچنین می‌توان از فناوری‌های پوشیدنی یا موبایل برای نظارت بر اثرات درمان استفاده کرد.